Raccord
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L’association RACCORD est composée
– Du bureau élu tous 2 ans lors de l’assemblée générale.
Les membres du bureau peuvent être contactés à l’adresse suivante : association-raccord@gmail.com
– Des représentants en région chargés d’organiser des rencontres et d’assurer une proximité avec les familles d’atteints.
– Du comité scientifique
Le bureau
- Alexia Gibrat, présidente
- Olivier Stempert, vice-président
- Morgane Monmusson, secretaire
- Pauline Maillet, trésorière
- Kirsi Pirttimaki, relations internationales
- Marie Duros, communication
Les représentants en région
Haute Normandie
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Basse Normandie
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Bretagne
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Bretagne
Champagne-Ardenne
Candice Ptl
Haute-Normandie
Issnah Nahiss
Basse-Normandie
Noémie Cindel Orphea Marlay
Bourgogne
Jo’anna Léandro
SUISSE
Véronique Gerbex
Nord-Pas-de-Calais
Cé Drum Drum
Lorraine
Julie Ganaye
Sésé Vivine
Franche-Comté
Amélie Laurent
Pays de la Loire
Sarah Shr
Mérédith Parent
Poitou-Charentes
Ophéle La Battante
Midi-Pyrénées
Charlotte Palaz-vdr
Rhône-Alpes
Sophie Ehciob
Marion Ov
Languedoc-Roussillon
Coralie di Constanzo
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Mylène Megiddo Lotac
BELGIQUE
Marjorie Darras
REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE DU CONGO
Lechançard Kamalandua
Le comité scientifique
Raccord travaille en étroite coopération avec un comité scientifique constitué de 3 professionnels de santé spécialisés dans le suivi de cas d’agénésie du corps calleux.
Le comité scientifique nous aide à répondre aux questions des personnes atteintes et de leur famille, à rédiger le contenu du site et les documents de communication. Il crée un lien entre l’association, les professionnels de la santé et les laboratoires de recherches nationaux et internationaux.
Marie-Laure Moutard
Neuropédiatre
Praticien hospitalier, neuropédiatre à l’hôpital TROUSSEAU, est particulièrement impliquée depuis 1994 dans la neurologie fœtale : diagnostic, information et accompagnement des couples confrontés à la découverte prénatale d’une anomalie cérébrale ou médullaire. Elle est titulaire d’un DEA d’Éthique Médicale et a été lauréate du prix d’Éthique Maurice Rapin-Pfizer en 2001. Elle est membre de plusieurs Centres de Référence Maladies rares notamment Déficience Intellectuelle, Épilepsie, et Neurogénétique et est membre expert au CPDPN de l’Est Parisien.
Delphine HERON
Pédiatre et généticienne
Pédiatre et généticienne, responsable de l’ UF de Génétique Médicale à la Pitié Salpêtrière et de l’UF de génétique clinique à l’hôpital Trousseau (APHP Sorbonne Université), coordonnatrice du réseau des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sur les déficiences intellectuelles de causes rares. Impliquée dans la problématique des anomalies du corps calleux (ACC) depuis de très nombreuses années, avec le Dr ML Moutard. Expérience en diagnostic prénatal et suivi d’une cohorte de plusieurs centaines d’enfants avec ACC. Mise en place du séquençage d’exome pendant la grossesse pour améliorer le conseil prénatal. Travaux de recherche sur la génétique de l’ACC.