Raccord

 

LE BUREAU

EN Région

Comité d’experts

NOUS SOUTENIR

RACCORD est une association fédérant les personnes concernées par les anomalies du corps calleux : les personnes atteintes, leurs proches, les professionnels de la santé et les chercheurs travaillant sur ces questions.

Officiellement créée le 29 Septembre 2019, RACCORD a pour but d’être une plateforme d’échanges et de soutien aux familles. La transmission d’information se fait en étroite coopération avec l’équipe médicale travaillant sur les questions du corps calleux en France.

    Les missions de l’association 

    • Aider les familles à faire face à l’annonce de la malformation
    • Créer un réseau fluide, interactif et réel, entre les familles pour qu’elles comparent leurs expériences et leur vécu afin d’aider les atteints
    • Faire avancer la recherche grâce aux données collectées
    • Représenter les atteints et leur famille auprès des institutions
    • Représenter les atteints francophones auprès d’autres associations

    Par quels moyens ?

    • La mise en place de supports de communications qui sensibilisent et informent sur les malformations du corps calleux
    • Des rassemblements régionaux et nationaux annuels organisés afin que les différents acteurs de l’association se rencontrent. Ses acteurs sont les familles, le bureau et si possible des chercheurs et médecins.
    • Un rassemblement international annuel entre toutes les associations et les équipes de chercheurs travaillant sur les questions du corps calleux. Plus d’information sur l’IRC5 (International research consortium for the corpus callosum and cerebral connectivity)
    • Un travail de rédaction et d’information réalisé en étroite collabaration avec un comité scientifique qui permettra aux données médicales collectées d’être les plus fiables et actuelles possibles.

    Comment nous aider ?

    • En nous faisant connaître via les réseaux et tous les supports qui seront mis en œuvre. Retrouvez-nous sur la page facebook du groupe 
    • En adhérant à l’association qui permettra grâce aux réseaux d’adhérents de collecter des données suffisamment importantes pour faire avancer la recherche. 

    Le bureau

    • Alexia Gibrat, présidente
    • Olivier Stempert, vice-président
    • Morgane Monmusson, secretaire
    • Pauline Maillet, trésorière
    • Kirsi Pirttimaki, relations internationales
    • Marie Duros, communication

    Pour contacter le bureau, envoyer un mail à info@raccord-asso.org

     

    Les représentants en région

    Auvergne Rhône-Alpes

    Sophie Boiché
    Contacter

    Bourgogne Franche-Comté

    Amélie Laurent
    Contacter

     

    Bretagne

    Bénédicte Audiau
    Contacter

    Grand Est

    Candice Petel
    contacter

    Hauts-de-France

    Céline Drumez
    Contacter

    Normandie

    Noémie Truffert
    Contacter

    Occitanie

    Coralie Di Constanzo
    Contacter

    Pays de la Loire

    Mérédith Parent
    Contacter

    Provence-Alpes-Côte d'Azur

    Mylène Le Roy
    Contacter

     

    Contacter le représentant RACCORD de votre région

    Les représentants régionaux RACCORD ont pour mission de vous accompagner dans vos démarches, de vous conseiller sur les structures d'accueil existantes, de vous mettre en contact avec d'autres familles si vous le souhaitez et d'organiser des rencontres. Vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous.

    Si vous avez des questions, vous pouvez également rejoindre le groupe de soutien Facebook Toi aussi, tu as une agénésie du corps calleux


    Sélectionnez dans la liste ci-dessus votre région, ou la région la plus proche pour obtenir les coordonnées email du représentant régional RACCORD

    A l’international

    Partout dans le monde, il existe des groupes de soutien représentant les personnes atteintes d’une anomalie du corps calleux. En 2019, à Paris, un nouveau pont s’est construit, avec des représentants d’organisations mondiales qui soutiennent les familles et les personnes atteintes d’ACC. Ce nouveau groupe compte des membres de six pays différents : Italie, Royaume-Uni, France, Brésil, États-Unis et Australie. Il vise à établir un lien entre les principaux scientifiques mondiaux qui font des recherches sur le corps calleux et les personnes et les familles qui font partie des groupes de soutien mondiaux. Nous avons nommé ce nouveau groupe, The Bridge. The Bridge est composé d’un représentant du groupe de soutien de chaque pays. Il permet aux groupes de soutien de transmettre des questions et des informations aux scientifiques de l’IRC5 et inversement.

    Le comité scientifique

    Raccord travaille en étroite coopération avec un comité scientifique constitué de 3 professionnels de santé spécialisés dans le suivi de cas d’agénésie du corps calleux.
    Le comité scientifique nous aide à répondre aux questions des personnes atteintes et de leur famille, à rédiger le contenu du site et les documents de communication. Il crée un lien entre l’association, les professionnels de la santé et les laboratoires de recherches nationaux et internationaux.

    Marie-Laure MOUTARD

    Marie-Laure MOUTARD

    Neuropédiatre

    Praticien hospitalier, neuropédiatre à l’hôpital TROUSSEAU, est particulièrement impliquée depuis 1994 dans la neurologie fœtale : diagnostic, information et accompagnement des couples confrontés à la découverte prénatale d’une anomalie cérébrale ou médullaire. Elle est titulaire d’un DEA d’Éthique Médicale et a été lauréate du prix d’Éthique Maurice Rapin-Pfizer en 2001. Elle est membre de plusieurs Centres de Référence Maladies rares notamment Déficience Intellectuelle, Épilepsie, et Neurogénétique  et est membre expert au CPDPN de l’Est Parisien.

    Delphine HERON

    Delphine HERON

    Pédiatre et généticienne

    Pédiatre et généticienne, responsable de l’ UF de Génétique Médicale à la Pitié Salpêtrière et de l’UF de génétique clinique à l’hôpital Trousseau (APHP Sorbonne Université), coordonnatrice du réseau des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sur les déficiences intellectuelles de causes rares. Impliquée dans la problématique des anomalies du corps calleux (ACC) depuis de très nombreuses années, avec le Dr ML Moutard.  Expérience en diagnostic prénatal et suivi d’une cohorte de plusieurs centaines d’enfants avec ACC. Mise en place du séquençage d’exome pendant la grossesse pour améliorer le conseil prénatal. Travaux de recherche sur la génétique de l’ACC.

    Stéphanie VALENCE

    Stéphanie VALENCE

    Neuropédiatre

    Stéphanie Valence est neuropédiatre dans le service de neuropédiatrie de l’hôpital Trousseau. Elle est membre expert du CPDPN de l’Est Parisien et impliquée dans la neurologie fœtale depuis 2015. Elle assure les consultations prénatales (diagnostic, informations pronostics, accompagnement des couples) ainsi que le suivi postnatal des enfants porteurs de malformations cérébrales, en particulier les enfants porteurs d’une agénésie du corps calleux.
    Ancienne chef de clinique, elle est actuellement praticienne hospitalier et membre de plusieurs centres de référence maladies rares (déficience intellectuelle, malformation et maladies congénitales du cervelet et neurogénétique).
    Elle est également titulaire d’un master 2 et d’une thèse de science en génétique. 

     

    Tania ATTIE-BITACH

    Tania ATTIE-BITACH

    Généticienne

    nhT. Attie-Bitach, professeure à Paris l’Université Descartes est une généticienne spécialisée dans la génétique moléculaire des malformations congénitales et des pathologies foetales.  Elle réalise des recherches cliniques et génétiques sur le foetus humain à l’Institut des maladies génétiques Imagine  de l’hôpital Necker. Elle a piloté plusieurs projets qui ont permis l’identification de gènes responsables de la ciliopathie et d’autres pathologies tels que les syndrômes de Matthew-Wood et de Fowler. Elle a récemment dirigé le projet national ABM, ANR Cilaxcal, dont l’objectif est d’identifier les causes génétiques des anomalies du corps calleux à caractère symptomatique et asymptomatique chez l’être humain.

    Abonnez-vous à notre lettre d’information

    Nous vous tenons informés :
    – des articles et des interviews publiés sur le site,
    – des avancées de la recherche sur le corps calleux,
    – de la vie de l’association et des RDV Raccord.

    (fréquence : 3 à 6 lettres dans l’année)

    Nous contacter

    Comment pouvons-nous vous aider ?

    N’hésitez pas à poser une question ou à simplement laisser un commentaire