Alexia voulait trouver des personnes « comme elle ». Au fil des ans, elle est devenue une bouée de sauvetage pour de nombreux parents en détresse, et a endossé, malgré elle, le rôle de représentante des personnes atteintes d’une agénésie du corps calleux en France.
Un groupe Facebook pour échanger avec des personnes atteintes
12 Novembre 2008, Alexia a 20 ans.
Après plusieurs années entre réussite scolaire ternie par un mal être due à une timidité maladive et un gros manque de confiance en soi, Alexia décide de chercher des gens « comme elle ».
Alexia est atteinte d’une malformation cérébrale détectée lors de la grossesse : l’agénésie du corps calleux.
Après deux décennies avec cette anomalie, elle veut comparer son expérience, comprendre et trouver de l’aide pour avancer.
L’usage des réseaux sociaux explose : peut-être une piste à explorer ?
Alexia crée un groupe sans grand espoir de trouver des réponses. Quelques membres arrivent mais aucune personne atteinte, seules des mamans en détresse. Elle endosse alors un rôle inattendu, celui de rassurer, de relativiser sur son expérience afin d’aider les mamans ou futures mamans. Les questions fusent. Ces mères sont inquiètes pour l’avenir de leurs enfants. Il existe peu d’information disponible sur le net et les informations que l’on peut trouver ne sont pas là pour rassurer.
Le groupe, petit à petit, grandit et vit tout seul avec des mamans et futures mamans qui échangent leurs témoignages.
D’autres personnes atteintes arrivent mais restent discrètes jusqu’à l’arrivée d’Olivier, en 2015.
« Ce garçon est plus jeune que moi de 8 ans et il vient bouleverser ma vie de « seule au monde » à être atteinte », se rappelle Alexia ». « Concrètement parler avec quelqu’un d’autres qui a l’agénésie et qui peut comprendre mon mal-être a été une délivrance. »
Vers la création de l’association Raccord
La création de l’association est la suite logique à la création du groupe.Le groupe consistait à la base à regrouper des personnes atteintes des anomalies du corps calleux afin de partager des expériences. Au fil des années, il est devenu un foyer pour toutes les personnes francophones qui se questionnent sur le corps calleux et ses anomalies. Il comprend plus de 700 membres en 2020.
En France, on trouve très peu d’information sur l’ACC à part quelques articles (Orphanet…).
Tania ATTIE-BIATCH, généticienne à l’institut IMAGINE sur les maladies génétiques, entend parler du groupe via des patients et prend contact avec Alexia début 2019. Tania travaille sur les anomalies du corps calleux et elle rêve de voir la France se doter elle aussi d’une association à l’instar de nombreux pays.
Elle convainc Alexia de l’utilité d’une association de malades pour la France. En effet, Il y a dans le pays toute une équipe médicale à la pointe de la recherche sur le corps calleux, mais pas vraiment de liens avec les familles. Alexia décide donc de faire évoluer « son bébé » des réseaux sociaux vers la création d’une association en s’entourant d’Oliver, de ses proches du groupe Facebook et d’un petit nombre de parents très motivées.
11 ans après la création du groupe Facebook, le 29 Septembre 2019, l’association RACCORD voit le jour.