Raija, 12 ans, nous parle de son agénésie

Lors de l’échographie de contrôle, Kirsi et son mari apprennent que leur futur enfant présente une agénésie du corps calleux partielle, à priori isolée.
En 2008, il existe peu d’information sur cette anomalie, mais le prognostic de 80% leur donne espoir.

 

La grossesse se poursuit, l’angoisse reste présente. Raija naît à 38 semaines.

12 ans plus tard, Raija est une adolescente pleine de volonté, persévérante et active qui pratique le foot, la danse et le ping-pong.  La jeune fille réalise une scolarité normale avec une préférence pour les langues et les mathématiques. Elle rêve de devenir pédiatre ou pompier, de voyager et d’aider les personnes en difficulté.
L’agénésie de Raija est dite asymptomatique.

« Raija n’a jamais eu de problèmes de motricité ou de langage », nous raconte sa mère. Elle n’a jamais eu de difficultés à l’école. Seules ses maîtresses de grande section et de CM2 ont été informées de son agénésie.

Au début de la 6ème, Raija peine à suivre les cours de mathématique. Sa mère est tentée de parler à son professeur. Mais la détermination et la persévérance de la jeune fille paient et lui permettent de surmonter ses difficultés.

J’aimerais rassurer les parents dont l’enfant a une agénésie, explique Raija. Je ne me rappelle pas vraiment comment mes parents m’ont parlé de mon agénésie ; mais si les parents parlent de l’agénésie à leur enfant, il faut surtout dire aux enfants de ne pas s’inquiéter.

Comme cette jeune adolescente le résume très bien dans la vidéo suivante, « Je vis très bien avec mon agénésie, et cela ne me pose aucun souci ».